Nesses últimos anos está ocorrendo um problema gravissimo. A falta de medicamentos para portadores de MPS. Atualmente, elas lutam para entrar na lista do Sistema Unico de Saude (SUS) e assim evitar ações judiciais para obter o medicamento.
Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença genetica, rara e progressiva causada por uma deficiencia enzimática. Entre os sintomas estão: alterações na face, má formação dos dentes, atraso no crescimento, aumento do tamanho da lingua.
A cada hora, a qualidade de vida de um portador e de sua familia piora. Por ser caro, muitos deles morrerm ainda na infância. E é por isso que lutam para entrar na lista do SUS. Uma semana sem os remédios podem levá-los a morte.
Então, é obrigação do Governo fornecer o tratamento de MPS. É inexplicável como esta falta ocorre. Não tem só um portador e, sim, mais de quinhentos portadores. Isso é inadmissível. O tempo de espera pelo medicamento pode valer a vida.
PARA AJUDAR ESSES PORTADORES, SURGIU O INSTITUTO EU QUERO VIVER
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