Desde o último dia 21 de fevereiro, instituições beneficentes estão engajadas em ações preparadas para a socialização dos portadores de doenças raras
De 21 a 28 de fevereiro, ocorre no País inteiro a Semana de Apoio aos Pacientes de Doenças Raras, que tem como objetivo conscientizar a população da necessidade dos cuidados precoce, tanto no diagnóstico como no tratamento e mapeamento de doentes raros. "Precisamos sair da forma negligenciada em que estamos e partir para o reconhecimento e acolhida, não só do Governo, como também da sociedade, que teima em pré-conceituar um portador de doença rara",declarou veemente Regina Próspero, Presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses - APMPS.
Durante essa semana, uma série de atividades foi organizada pela APMPS com foco na sua causa, tendo a colaboração de parceiros importantes: caminhadas, palestras, eventos em hospitais e órgãos públicos, além da Exposição "Crescer como Iguais", que no ano passado foi idealizada para a conscientização da mucopolissacaridoses - MPS. Nesta ação, artistas como Bianca Rinaldi - Presidente do Instituto Eu Quero Viver -, Marisa Orth, Gisela Amaral, o jogador Romário, Luciana Melo, Xuxa e Adriana Birolli doaram suas imagens para mostrar à sociedade o valor desta acolhida. "A exposição desta campanha ficará até o dia 01 de março na Câmara dos Deputados em Brasília, e fechará o ciclo de palestras e eventos desta semana", alertou Bianca.
A luta dos pacientes de doenças raras, e neste caso, dos portadores de MPS, parece que nunca terá fim. Segundo Regina Próspero, essas crianças sofrem uma desassistência total e toda a medicação necessária tem que ser pedida judicialmente. "Nossa realidade não mudou muito nestes dois últimos anos. O que conseguimos foi graças a muita luta e campanhas: o reconhecimento da doença pela sociedade... Mas ainda precisamos de mais", disse Regina.
A Semana de Apoio aos Pacientes de Doenças Raras busca levar a compreensão das doenças e aceitar as limitações impostas. Os portadores aqui referidos não precisam de dó e sim de ajuda."E assim desenvolver aquilo que tem de melhor. Todos os indivíduos, com doenças ou não, tem limitações. Precisamos evidenciar aquilo que temos de bom, investir e aplicar no dia a dia. É bem simples assim", encerrou Regina.
Para mais informações: www.euqueroviver.org.br.
A luta dos pacientes de doenças raras, e neste caso, dos portadores de MPS, parece que nunca terá fim. Segundo Regina Próspero, essas crianças sofrem uma desassistência total e toda a medicação necessária tem que ser pedida judicialmente. "Nossa realidade não mudou muito nestes dois últimos anos. O que conseguimos foi graças a muita luta e campanhas: o reconhecimento da doença pela sociedade... Mas ainda precisamos de mais", disse Regina.
A Semana de Apoio aos Pacientes de Doenças Raras busca levar a compreensão das doenças e aceitar as limitações impostas. Os portadores aqui referidos não precisam de dó e sim de ajuda."E assim desenvolver aquilo que tem de melhor. Todos os indivíduos, com doenças ou não, tem limitações. Precisamos evidenciar aquilo que temos de bom, investir e aplicar no dia a dia. É bem simples assim", encerrou Regina.
Para mais informações: www.euqueroviver.org.br.
Fonte: portalnovidade